Prozori duše moje
Trnjem suhim
Omeđeni
Granjem besplodnim
Uokvireni
Nataložilo
Štošta tu se
Bodlje, granje
Ne nose
Ništa više, al' ni manje
Okna moja
Skoro trula
Potrošena
Izdahnula
Bršljenom ugušena
Viteški se
Postaviše
Nad oaze
Grane saviše
Vrt da ne zgaze
Oko svako
Da ne vidi
Da cvijet rijedak
Ne postidi
Ponos - čudak
Okružilo trnje
Zelenilo neko
Njegovano, čisto
Blago je i meko
I - potpuno isto
Ne naslanja se
Svaka ruka
Na prozore
Šiblja muka
Ne sviću ni zore
Svačijoj nozi
Ne nalazi
Hlada
U tuđoj tuzi
Na oknima jada
Zanemariti glog
Preskočiti grane
Doći do vrta
Ljepote birane
Puta - neutra
Hrabrost je jaka
Al' znatiželja jača
Ipak je ljubav
Što sve nadjača
K'o dragulj blještav
Na nečijem prstu
Sred zelenila
Luckasto sja
Vlada k'o vila
Prvo Ona
A za njom i - ja

Neka...
Proći će ljubavi, prijateljstva i strasti...
Sve prođe...
Vjernosti, snovi i nadanja... U vjetar...
Sve prođe...
Neka...
Proći će ratovi, politike, turske sapunice i obrve od umjetnog krzna... I proći će ideali i norme i zakoni jer sve na svijetu prolazi... Uz dlaku nekima što čudovišta u celofan pakiraju...
Neka...
Mi ćemo zato u inat svemu trajati... Mi ćemo trajati do konca svijeta... Mi ćemo vikati s vrha planine da trajemo dok nam jeka valove sebe vraća...i odlazi...
"Baš u inat babarogama"... Mi ćemo biti... I loše i dobre; sretne i tužne; posvađane i pomirene; otrovne i blage - ali ćemo BITI...
"A za svijet - ma tko te pita..."

Željela bih

Napisati pjesmu

U kojoj će

Riječi 

Poput Dunava

Ravnicom života

Moga i tvoga

Teći

Željela bih

Da iz moga pera

Iziđe k`o diva

Slavna epopeja

Do kraja svijeta

Da ju se pjeva

Al` šteta - 

To samo sam ja

Željela bih

Sročiti rimu

Toliko snažu

Da strese egom

Bića svakog

Da potjera suzu,

Drhtaj na usni i

Želju za bijegom

Željela bih

Imati moć

Da napišem strofu

Od snijega bjelju

Da njome natopim

Dušu stražara

Budna u zoru

Vojnika želju

Željela bih

Slovima svojim

Obojiti njivu

Makova cvijeće

U rimu svoju

Žitna polja

U stihova boje

I pjesme umijeće

Željela bih

Riječima ovim

Dotaknuti tebe

Samo u času

K`o potezom kista

Zaboravit` sutra

Ne marit` o 

Jučerašnjem užasu

Željela bih...

Slovima svojim

Preplaviti pustinje

Postat` oaza

I melodija

Tvoje tišine

Biti ovdje

Kroz stih il` dva

Al` to samo sam - ja

Željela bih

Sobom ti reći

Da postoji nešto

Više od slova

Jače od povijesti

I slike albuma

Da teče i spaja

Krajeve okrhnutih dijelova

Sebe ti dati

U ovoj poemi

Od obale do obale

Bez mosta i splavi

Samo su riječi

I pokoji zarez

U bujici snova

Koja sadašnjost preplavi

Željela bih

Netko ti biti

Danas i sutra

Tvoja - magija

Dati ti slova

Rečenice cijele

Al` nažalost -

To samo sam ja

Došla sam Ti
Odasvuda
Na jedvite jade
Sakupljena
U vreću šuplju
Sva dobra
"Moja"
Polomljena

Došla sam Ti
Egom svijeta
Šakom sjaja
Satrvena
I još nečim
Vrlo važnim -
( aplauzom )
Zaluđena

Došla sam Ti
Iz prašine
Haljina
Umrljanih
Tko zna čime
Boja tamnih
Paleta
Zavedenih

Došla sam Ti
Iz nevolje
Iz čemera
Velika
Došla sam
Obijeliti haljine
Svojih
Muka

Došla sam Ti
U muci Tvojoj
Oprati sebe
I rugla svoja
U Krvi
Postati bjela
Čista
I konačno - Tvoja

Došla sam Ti
Da ne žeđam
Ne gladujem
I ne prosim
Da na žezi
Tijelo ne sahne
Tebi stigoh
Da Te slavim

Došla sam Ti
Da mi suze
Otreš s oka
Da mi usne
U osmijeh izviješ
Plač moj
Da se u igru
Okrene

Došla sam Ti
Pastiru Dobri
Da me vodi
Tvoja Ruka
Da mi Riječ
Tvoja
Svijetli usred
Svjetskih muka

Dolazim Ti
Da se dadnem
Da me Sobom
Ti prekriješ
Uzmi mene
Živi Sebe
Cijelu zemlju
Obaviješ

SVIBANJ - mjesec podizanja svijesti u borbi protiv Lupusa

Većinom smo svi čuli za multiplu sklerozu, psorijazu i reumatoidni artritis. Čuli smo jer vrlo visok postotak ljudi boluje od navedenih bolesti. Ono što o njima ne znamo, odn. vrlo malo ljudi zna jest da su one AI - AUTOIMUNE. To znači da se u jednom trenutku tijelo oboljelog okreće protiv samoga sebe i napada. Samo sebe.
Moja bolest je također autoimuna, ali ne toliko "razvikana". Barem ne ovdje u Hrvatskoj.
S obzirom da je 10. svibnja #svjetskidanborbeprotivlupusa ja sudjelujem u podizanju svijesti ljudi o ovoj opakoj bolesti.
Još uvijek sam na dijagnozi DEL - što bi reklo - DISKOIDNI ERITEMSKI LUPUS - vrsta lupusa koja napada kožu i zglobove. Kažem "još uvijek" jer su mi u početku, prije godinu dana, imunološki nalazi bili pozitivni na SEL - što bi reklo - SISTEMSKI ERITEMSKI LUPUS. U roku od mjesec dana, bez ikakve terapije, ti isti nalazi odjednom su bili negativni. 
ANA - antinuklearna antitijela koja se vade iz krvi - u 6.mj. pozitivna, a u 7. negativna.
Anti DSDNA - jedina sigurna pretraga koja dijeli SEL od DEL također je prvo bila pozitivna, a zatim negativna.
Ostali su pozitivni centromeri na lokaliziranu sklerodermiju koja je, vidi sranja, također AI bolest i hvala Ti Bože što je lokalizirana, jer da je sistemska, naježila bih. Ne želim o sklerodermiji, uopće. Ni misliti. Zaobilazim ju u širokom luku. Zahvaljujem Bogu na lokaliziranoj verziji.
Ovim putem ja se nosim sa svojim dijagnozama - i #lupus i "Reynaudovsindrom ( koji je moj sustanar već 16 godina, a sad su rekli da je on simptom lupusa ( :D ) i #alopecija i #suspektnaleukopenija. Ovim putem ja dajem doprinos buđenju i empatiji naspram nas koji smo napadnuti od strane vlastitog imunološkog sustava koji se "zabunio". 
Lijek ne postoji. Još.
Ljudi na meni ne uočavaju bolest. Barem ne u tolikoj mjeri u kojoj ju uočavam ja. Opada mi kosa na pečate - alopecija. Lice mi trpi posljedice nestručnog liječenja, a zatim i diskoidne promjene - lupus. Obrve mi više ne rastu i ovo malo što imam njegujem s ljubavlju. Općenito, sve dlake na tijelu usporile su rast i koliko god su mi prije smetale, sada vidim da njihov izostanak znači da je moj sustanar #lupus ovdje. Ono što sam donedavno mogla obaviti u tren oka, sada mi crpi puno više energije - lupus.
Puderom prikrivam ožiljke, a frizuru još uvijek mogu namjestiti tako da izgledam lijepo. Obrve nacrtam koliko mogu, ma kako one nekom izgledale smiješno. Ja sam sretna jer ih mogu nacrtati.
Ljudi diljem svijeta, a napose u Americi, umiru od SEL-a. Otkazuju im bubrezi, redaju im se infarkti, otkazuju im pluća, prikopčani su na boce s kisikom, otkazuju im udovi pa se služe pomagalima - štakama i kolicima te hodalicama. 
Lupus je ubojica. 
Diskoidni lupus jede kožu lica, tjemena, ušiju i uništava folikule dlake na tjemenu i duž tijela. Malo - malo opadne mi pola lijeve obrve. I malo više trepavica. Narastu, pa opet padnu. 
Dobro je dok rastu.
A kad ne budu rasle napraviti ću si umjetne - i obrve i trepavice i kosu.
#nedaoBogvećegzla
Ali - ljudi fakat umiru.
I od MS-a.
I od lupusa.
I od sklerodermije ( ne lokalizirane ;) ).
Ljudi umiru od bolesti za koju moderna medicine:
a) ne zna uzrok
b) ne zna tijek
c) ne zna lijek
Uvjerena sam da smo sustavno otrovani putem:
a) hrane
b) vode
c) zraka
Uvjerena sam, također, kako najveću korist od nas bolesnika ima farmaceutska industrija kojoj je jedinoj u interesu da se nikad ne izliječimo. Jedan pacijent više s dijagnozom AI bolesti - 1 je siguran izvor prihoda za farmaceute - 4. industriju po materijalnoj dobiti na svijetu. Odmah iza idustrije oružja, droge i porno industrije.
Uvjerena sam da su naše bolesti namjerno izazvane svim gore navedenim izvorima + cjepivima odn. raznoraznim mutacijama koje smo primili u tijelo, a sve pod parolom "biti će vam bolje".
Ja sam se u ovih 39 godina naživjela i puno toga proživjela. Za 5 života - meni dosta. Ja ne tražim više nikakve planine i ne osvajam vrhove. Ne težim za nekim idealima i savršeno sam zadovoljna ovime sada.
Ne planiram.
Uskraćena sam za neke stvari: sunce, more, šetnje u proljeće, izlete u prirodu. Jesam. Ali kompenziram to šetnjama u sumrak, vožnjom bicikla po noći i #šeširimaalaSophiaLoren. Nije da je isto. Ne. Ali, živim i nakon dijagnoze. 
Ono što je grozomorno je užasno visok postotak djece u Americi s dijagnozom #lupus. Male djece, pubertetlija i mlađih punoljetnika. Pred njima je trebao biti život koji sam ja proživjela i stvorila uspomene. Oni će svoje uspomene morati prekočiti. Barem one koji se tiču stvari koje izazivaju aktivaciju lupusa.
Bogu ništa nije nemoguće. U to sam se uvjerila od svoje dijagnoze do dana današnjega. Ne samo u ovih godinu dana. Ali, da se ne vraćam unatrag, samo ću reći - gdje god sam bila, On me uvijek pratio. I što god da se dogodilo, dogodilo se za moje dobro.
I ova bolest.
U njoj se iskristaliziralo mnogo toga i mnogi. Ljudi. Prijatelji. 
Svi za koje sam mislila da to jesu.
Od nekih sam sama otišla. 
Ne zato što su loši. 
Nego zato što ja više nemam vremena.
Ne zavaravam se da ću ovim tekstom promijeniti ljudska srca i da će nivo empatije skočiti na zavidne razine. Ne. Ali ako jednu osobu ovaj moj tekst utješi, kao što su mene tješili neki tekstovi, onda ovaj tekst ima smisla.
I moje postojanje ima smisla.
U Njegovim planovima za mene sve ima smisao.
I ja vjerujem da i #lupus i #alopecija i #Reynaud i #pozitivnicentromerinalokaliziranusklerodermiju imaju smisao.
Pa ako imaju smisao u Bogu onda će se On kroz njih i proslaviti.
Već je dovoljno veliko #čudo što nisam na terapiji i što radim i što sam dobro. Mogu. Hoću. Idem.
Ali ne sama.
#nikadsama
#uvijeksBogom
#neživimvišejanegoOnumeni
Ja svjedočim da sam oruđe u Božjim rukama. I ne vjerujem u termin "neizlječivo". Ne vjerujem ljudskim terminima ni njihovim medicinama. Idem doktorima. Imam divne doktore. Stvarno se mogu pohvaliti da sam u rukama vrhunskih stručnjaka i na polju oftalmologije i dermatologije i reumatologije/imunologije. Sretnica sam!
( o općoj medicini neću u ovom tekstu izustitit ni riječ :( )
Ali isto tako vjerujem da su i oni samo oruđe u Njegovim rukama. Ako nas je spojio On, onda je sve dobro. I biti će dobro.
#nemožebitidrugačijenegodobro
 #10.05.DanborbeprotivLupusa
Promjenom životnih navika moguće je dovesti bolest u stanje mirovanja. Ne prepustiti se rijeci očaja i straha. I ja sam bila u iskušenju da upravo u tu rijeku uskočim i da me odnese u tri ćoška. Na početku, da. I danas imam faze padanja. kad se, npr. pogledam u ogledalo i brojim promjene na faci. Tražim otovrene rane. Zahvaljujem Bogu što ih nema. Pa opadne pramen, dva - nova "rupa" na rubu tjemena. Ali, idemo dalje.
Na fejsu smo tako savršeni i tako milosrdni. U lažnim svjetovima možemo biti i zdravi onoliko koliko nam fotografije dozvoljavaju. Ne treba nam to. Ne trebamo se skrivati. Oni koji nas vole, voljeti će nas bez obzira na kosu, obrve, fleke po licu. Voljeti će nas jer istinska ljepota dolazi iznutra.
A jedna obrva više ili manje ne određuje nečiju ljepotu :D
Odmaknite se od ljudi koji vas ne trebaju i ne tražite da vas trebaju. Pomirite se s činjenicom da ste za nekoga bili samo ukrasna vaza i da će vas zamijeniti sa nekom novom vazom. Ne žderite sebe zbog svoje "nesavršenosti" jer u Božjim ste očima savršeni upravo takvi kakvi jeste.
Nema boljih i nema lošijih.
Vi ste savršeni.
Bolesni ili ne - savršeni ste.
#voljetisebe #lupusawarenessmonth #Iamlupuswarrior #cureforlupus