Moja bolest je također autoimuna, ali ne toliko "razvikana". Barem ne ovdje u Hrvatskoj.
S obzirom da je 10. svibnja #svjetskidanborbeprotivlupusa ja sudjelujem u podizanju svijesti ljudi o ovoj opakoj bolesti.
Još uvijek sam na dijagnozi DEL - što bi reklo - DISKOIDNI ERITEMSKI LUPUS - vrsta lupusa koja napada kožu i zglobove. Kažem "još uvijek" jer su mi u početku, prije godinu dana, imunološki nalazi bili pozitivni na SEL - što bi reklo - SISTEMSKI ERITEMSKI LUPUS. U roku od mjesec dana, bez ikakve terapije, ti isti nalazi odjednom su bili negativni.
ANA - antinuklearna antitijela koja se vade iz krvi - u 6.mj. pozitivna, a u 7. negativna.
Anti DSDNA - jedina sigurna pretraga koja dijeli SEL od DEL također je prvo bila pozitivna, a zatim negativna.
Ostali su pozitivni centromeri na lokaliziranu sklerodermiju koja je, vidi sranja, također AI bolest i hvala Ti Bože što je lokalizirana, jer da je sistemska, naježila bih. Ne želim o sklerodermiji, uopće. Ni misliti. Zaobilazim ju u širokom luku. Zahvaljujem Bogu na lokaliziranoj verziji.
Ovim putem ja se nosim sa svojim dijagnozama - i #lupus i "Reynaudovsindrom ( koji je moj sustanar već 16 godina, a sad su rekli da je on simptom lupusa ( :D ) i #alopecija i #suspektnaleukopenija. Ovim putem ja dajem doprinos buđenju i empatiji naspram nas koji smo napadnuti od strane vlastitog imunološkog sustava koji se "zabunio".
Lijek ne postoji. Još.
Ljudi na meni ne uočavaju bolest. Barem ne u tolikoj mjeri u kojoj ju uočavam ja. Opada mi kosa na pečate - alopecija. Lice mi trpi posljedice nestručnog liječenja, a zatim i diskoidne promjene - lupus. Obrve mi više ne rastu i ovo malo što imam njegujem s ljubavlju. Općenito, sve dlake na tijelu usporile su rast i koliko god su mi prije smetale, sada vidim da njihov izostanak znači da je moj sustanar #lupus ovdje. Ono što sam donedavno mogla obaviti u tren oka, sada mi crpi puno više energije - lupus.
Puderom prikrivam ožiljke, a frizuru još uvijek mogu namjestiti tako da izgledam lijepo. Obrve nacrtam koliko mogu, ma kako one nekom izgledale smiješno. Ja sam sretna jer ih mogu nacrtati.
Ljudi diljem svijeta, a napose u Americi, umiru od SEL-a. Otkazuju im bubrezi, redaju im se infarkti, otkazuju im pluća, prikopčani su na boce s kisikom, otkazuju im udovi pa se služe pomagalima - štakama i kolicima te hodalicama.
Lupus je ubojica.
Diskoidni lupus jede kožu lica, tjemena, ušiju i uništava folikule dlake na tjemenu i duž tijela. Malo - malo opadne mi pola lijeve obrve. I malo više trepavica. Narastu, pa opet padnu.
Dobro je dok rastu.
A kad ne budu rasle napraviti ću si umjetne - i obrve i trepavice i kosu.
#nedaoBogvećegzla
Ali - ljudi fakat umiru.
I od MS-a.
I od lupusa.
I od sklerodermije ( ne lokalizirane ;) ).
Ljudi umiru od bolesti za koju moderna medicine:
a) ne zna uzrok
b) ne zna tijek
c) ne zna lijek
Uvjerena sam da smo sustavno otrovani putem:
a) hrane
b) vode
c) zraka
Uvjerena sam, također, kako najveću korist od nas bolesnika ima farmaceutska industrija kojoj je jedinoj u interesu da se nikad ne izliječimo. Jedan pacijent više s dijagnozom AI bolesti - 1 je siguran izvor prihoda za farmaceute - 4. industriju po materijalnoj dobiti na svijetu. Odmah iza idustrije oružja, droge i porno industrije.
Uvjerena sam da su naše bolesti namjerno izazvane svim gore navedenim izvorima + cjepivima odn. raznoraznim mutacijama koje smo primili u tijelo, a sve pod parolom "biti će vam bolje".
Ja sam se u ovih 39 godina naživjela i puno toga proživjela. Za 5 života - meni dosta. Ja ne tražim više nikakve planine i ne osvajam vrhove. Ne težim za nekim idealima i savršeno sam zadovoljna ovime sada.
Ne planiram.
Uskraćena sam za neke stvari: sunce, more, šetnje u proljeće, izlete u prirodu. Jesam. Ali kompenziram to šetnjama u sumrak, vožnjom bicikla po noći i #šeširimaalaSophiaLoren. Nije da je isto. Ne. Ali, živim i nakon dijagnoze.
Ono što je grozomorno je užasno visok postotak djece u Americi s dijagnozom #lupus. Male djece, pubertetlija i mlađih punoljetnika. Pred njima je trebao biti život koji sam ja proživjela i stvorila uspomene. Oni će svoje uspomene morati prekočiti. Barem one koji se tiču stvari koje izazivaju aktivaciju lupusa.
Bogu ništa nije nemoguće. U to sam se uvjerila od svoje dijagnoze do dana današnjega. Ne samo u ovih godinu dana. Ali, da se ne vraćam unatrag, samo ću reći - gdje god sam bila, On me uvijek pratio. I što god da se dogodilo, dogodilo se za moje dobro.
I ova bolest.
U njoj se iskristaliziralo mnogo toga i mnogi. Ljudi. Prijatelji.
Svi za koje sam mislila da to jesu.
Od nekih sam sama otišla.
Ne zato što su loši.
Nego zato što ja više nemam vremena.
Ne zavaravam se da ću ovim tekstom promijeniti ljudska srca i da će nivo empatije skočiti na zavidne razine. Ne. Ali ako jednu osobu ovaj moj tekst utješi, kao što su mene tješili neki tekstovi, onda ovaj tekst ima smisla.
I moje postojanje ima smisla.
U Njegovim planovima za mene sve ima smisao.
I ja vjerujem da i #lupus i #alopecija i #Reynaud i #pozitivnicentromerinalokaliziranusklerodermiju imaju smisao.
Pa ako imaju smisao u Bogu onda će se On kroz njih i proslaviti.
Već je dovoljno veliko #čudo što nisam na terapiji i što radim i što sam dobro. Mogu. Hoću. Idem.
Ali ne sama.
#nikadsama
#uvijeksBogom
#neživimvišejanegoOnumeni
Ja svjedočim da sam oruđe u Božjim rukama. I ne vjerujem u termin "neizlječivo". Ne vjerujem ljudskim terminima ni njihovim medicinama. Idem doktorima. Imam divne doktore. Stvarno se mogu pohvaliti da sam u rukama vrhunskih stručnjaka i na polju oftalmologije i dermatologije i reumatologije/imunologije. Sretnica sam!
( o općoj medicini neću u ovom tekstu izustitit ni riječ :( )
Ali isto tako vjerujem da su i oni samo oruđe u Njegovim rukama. Ako nas je spojio On, onda je sve dobro. I biti će dobro.
#nemožebitidrugačijenegodobro
#10.05.DanborbeprotivLupusa
Promjenom životnih navika moguće je dovesti bolest u stanje mirovanja. Ne prepustiti se rijeci očaja i straha. I ja sam bila u iskušenju da upravo u tu rijeku uskočim i da me odnese u tri ćoška. Na početku, da. I danas imam faze padanja. kad se, npr. pogledam u ogledalo i brojim promjene na faci. Tražim otovrene rane. Zahvaljujem Bogu što ih nema. Pa opadne pramen, dva - nova "rupa" na rubu tjemena. Ali, idemo dalje.
Na fejsu smo tako savršeni i tako milosrdni. U lažnim svjetovima možemo biti i zdravi onoliko koliko nam fotografije dozvoljavaju. Ne treba nam to. Ne trebamo se skrivati. Oni koji nas vole, voljeti će nas bez obzira na kosu, obrve, fleke po licu. Voljeti će nas jer istinska ljepota dolazi iznutra.
A jedna obrva više ili manje ne određuje nečiju ljepotu :D
Odmaknite se od ljudi koji vas ne trebaju i ne tražite da vas trebaju. Pomirite se s činjenicom da ste za nekoga bili samo ukrasna vaza i da će vas zamijeniti sa nekom novom vazom. Ne žderite sebe zbog svoje "nesavršenosti" jer u Božjim ste očima savršeni upravo takvi kakvi jeste.
Nema boljih i nema lošijih.
Vi ste savršeni.
Bolesni ili ne - savršeni ste.
#voljetisebe #lupusawarenessmonth #Iamlupuswarrior #cureforlupus
Nema komentara:
Objavi komentar