LUPUS - AUTOIMUNA NEIZLJEČIVA BOLEST

...koja se dogodila MENI...

Više o lupusu možete pročitati ovdje:
http://ordinacija.vecernji.hr/baza-bolesti/bolest/lupus/
Postoje 2 vrste lupusa: KOŽNI i SISTEMSKI.

Kod mene još nije utvrđeno o kojem se obliku radi. Vjerujem da ćemo i to ubrzo saznati.

O lupusu se zna jako malo. Ja, sad kad imam 38 godina, prvi put sam čula za lupus na hitnom prijemu u Vinogradskoj bolnici. Odnosno, prije toga, dok sam guglala alergijski dermatitis striček Google mi je izbacio LUPUS, ali ja sam preskočila članak jerbo - nije se radilo o meni. Sada, ipak se radi o MENI.

Moja priča počinje unatrag 2 godine kada mi je na tjemenu dijagnosticirana alopecija areata, odnosno gubitak kose na jednom mjestu u obliku kovanice. Dermatologica me liječila kortikosteroidima pikajući ih direktno u tjeme, ali kosa narasla nije, odn. rubno jest da bi kasnije otpala. Onda je zaključila da je to mjesto sklerotično i da kosa nikad više neće narasti te da ako mi toliko smeta uvijek mogu istetovirati ćelavo područje. Btw, samo da napomenem, kosa mi je prije par mjeseci na tom području počela rasti. Nisam tetovirala zmaja. Niti kuglicu sladoleda od čokolade.

U to vrijeme primjetila sam i jednu flekicu na čelu i nosu koju je ista dermatologica okarakterizirala kao keratozu ( nastalu djelovanjem sunčevih zraka ) te ih je čak 3 puta tretirala tekućim dušikom, nakon čega je koža na čelu - atrofirala - što bi rekli laici - krepala. 
U prilogu dostavljam slike svojeg lica, ne na zgražanje ni na suosjećanje, nego na upozorenje koliko kriva dijagnostika može dovesti do - SRANJA. To nije psovka. Ja ne psujem. 

Uglavnom, nakon što sam zbog "alergijskog dermatitisa" završila na hitnoj, uslijedio je hitan prijem u dnevnu bolnici i hitni imunološki nalazi te biopsija kože. Služila sam kao primjer specijalizantima da vide kako "banalni" simptomi mogu ukazivati na neizlječivu bolest. Bolest koja je neprimjetna, ali jako opasna. Do kraja života.

Ne spavam već noćima. U sitne sate bude me napadaji panike. Osciliram u raspoloženjima od totalnog pouzdanja u Božju volju do samorazarajućeg osjećaja krivnje koji su mi nametnuli svi "dušebrižnici" koji bi mi zapravo trebali biti podrška.
"Ti si kriva jer si živčana!"
"Ti si kriva jer si pod stresom već godinama!"
"Ti si kriva jer si se zdrava rodila, ali si sama usrala svoj život!"
"Ti si kriva jer si labilna!"
"Ti si kriva jer nisi sposobna posložiti prioritete!"
"Ti si kriva jer sve shvaćaš preemotivno!"
U svakom slučaju, osobu koja ima autoimunu bolest s takvim "dobrim" procjenama molim - zaobilazite. Niti je moja Kristina sama sebi sa 8 godina izazvala Multiplu sklerozu koja ja također AI bolest, niti je moja Tajči s 15 sama sebi izazvala reumatoidni artritis koji je također AI bolest, a niti je moja kuma sebi s 12 izazvala psorijazu koja je također AI bolest.
Dakle - NE SERITE s okrivljavanjima i ubijanjima čovjeka u pojam.

Ionako je najusranija stvar što više ne smijem na sunce, a samim tim ni u more i osjećam da zakidam svoje dijete i za kupanje i za sunčanje i za šetnje i igru u parku, a osim mene to s njom NITKO neće raditi. Jer oni koji me okrivljuju za BOLEST nikada to dijete neće uzeti sa sobom da joj priušte par sati ili dana veselja. 

Dalje, ako ćemo o stresu - koji je uz sunce samo OKIDAČ bolesti - ne i uzročnik - u njemu živim otkako sam se izlegla. Da, možda jesam rođena zdrava. Ali, život nije bio zdrav. Ne pada mi na pamet, za razliku od dušebrižnika, okrivljavati drugoga. Ali isto tako, molim lijepo da prestanete okrivljavati mene samu za pojavu AI neizlječive bolesti.

Shitt happens.

Sad je najvažnije pokušati nastaviti živjeti s bolešću. Odreći se mnogo toga: kave, cigareta, sunca, mora, konzervirane hrane, suhomesnatih proizvoda, crvenog mesa, kupovnog pilećeg mesa itd. Važno je također, pošto sam monokularna - osoba s jednim okom - dobro razmisliti o terapiji održavanja u remisiji jer su to antimalarici i kortikosteroidi, a znamo da otrovi poput njih uništavaju štošta u našem tijelu, između ostalog i centar za vid.
Mašala, jelda?

Ne trebam da me moji "bližnji" zovu i pitaju kako sam jer to nitko ni u jednom trenu nije ni napravio. Za njih ja sam "oštećena roba" koja je samu sebe pojela i oni su od mene dignuli ruke. S olakšanjem. Jedna kokoš manje. I neka. Sad ćemo napraviti selekciju osoba koji su tu, a ne moraju biti i onih koji bi trebali biti tu, a nema ih. Kužim nelagodu i negiranje koje ljude odbija od bolesnika. Kužim i nezainteresiranost jer se ljudi boje da će se i sami razboljeti. Ne. Lupus nije zarazna bolest. Ona "jede" samo bolesnika. Kužim i da smo mi bolesni "naporni" vama "zdravima". Ono što ne kužim i ne želim skužiti su napadi na bolesnika i okrivljavanje tako da se osoba još više jede i još više zakapa u čahuru svojeg samookrivljavanja. Ono što ne kužim je neljudskost i manjak osjećaja za tuđu muku.

Nakon definitivne dijagnoze ni sama ne znam u kojem ću stanju biti. Sada sam u najgorem stanju ikada u životu. Ne jedem, ne spavam, ne pušim ( ?!?! ) jer mi se cigarete gade, ne dišem, ne funkcioniram. U glavi mi se događaju turbulencije koje me ponekad dovode do ruba zdravog razuma. Puno molim i puno vjerujem. Naravno da vjerujem. Ali, ona ljudska strana mene treba i zagrljaj i razumijevanje i ohrabrenje i utjehu koju mi nitko ne može dati, ali ju ipak trebam.

JA SAM ČOVJEK! LJUDSKO BIĆE KOJE JE ŽIVO. JOŠ UVIJEK.

I, ako je puno to što tražim, molim da se eliminiraju sami svi oni koji misle da sam samu sebe razboljela. Da sam samoj sebi napravila sranje od zdravlja. Da su svi koji imaju MS ili reumatoidni artritis sami sebi krivi za bolest. 
Bojim se u tri strinine. Užasnuta sam od straha.
Sistemski lupus je bolest koja napada unutarnje organe: srce, pluća, jetru, bubrege, zglobove i kožu.
Kožni lupus je bolest koja napada kožu i nakon koje koža atrofira ukoliko se ne održava terapijom.
U 10 - 25% slučajeva kožni lupus prelazi u sistematski.

Kako god uzmemo - usrala sam se od straha. ( ni to nije psovka, ja ne psujem )

Hodam od doktora do doktora, ne zato što sam hipohondar i zato što mi je u životu dosadno. Idem doktorima da mi spase život. Ako ne oni, jer im ne vjerujem ni miligrama, onda da barem vidim na čemu sam da bih mogla eventualno koristiti alternativna rješenja za održavanje svoje bolesti u mirovanju. Ne, ne volim doktore, mada možda podsvjesno se "palim" na uniforme. Ne baš doslovce "palim" jer mi sad nije do nikakvog "paljenja", ali sexy su mi doktori u svojim bijelim odijelima. Ali ne idem zato na pretrage. Idem zato da si spasim život.

Koliko god to zvučalo čudno, jel? Ima i takvih, da...

Stavljam slike u prilogu. Slike mojeg lica kada je lupus buknuo. 

I slike nakon biopsije kože. 

Nije važan izgled lica. Meni. Taština me ne muči jer, ipak sam ja imala 60 šavova na licu nakon prometne koju sam, kao suvozač, vjerovatno sama skrivila, jel? Ne muči me izgled. Muči me nastavak života s bolesti. Muči me vlastita slabost i opasno me muči strah.
Strah me blokira, strah paralizira.

O daljnjem tijeku vjerujem da ću pisati. Svi kojima se ne sluša odn. ne čita "kuknjava" samorazorene 38-godišnjakinje - slobodni ste otprhnuti u svoje savršene iluzionističke svjetove. Ja nikoga ne tražim. Tko je voljan biti ovdje, unaprijed sam mu zahvalna na ohrabrenjima, podršci i razumijevanju. Ma na čistoj priči samo da rasteretim um. Svaki savjet je dobrodošao. Svaki naputak. Nemam pojma kako dalje, samo znam da dalje moram ići...