Prve dvije slike su od danas kad sam išla na misu. Druge dvije su kad sam šminku skinula.
Da li me to čini prestrašenom?
Ne. Zapravo, već mi je zaista svejedno.
Ali me iritira.
Iritira me slika u ogledalu koja svaki dan ukazuje na novu "ranu". Novu diskoidnu promjenu. Novi ugriz mog frenda - lupusa.
Iritira me nanošenje pudera koji me pretvara u masku onoga kako sam izgledala prije.
Iritiraju me uleti "frajera" preko net-a koji vide slike na kojima sam našminkana i stvaraju sliku u glavi kako sam ja izazovna MILF-ača, duhovita, šarmantna i lijepa.
Iritira me to što mi je opala 1/3 kose, što nove "ćelave rupice" na mom tjemenu non stop iskaču, što mi fali pola desne i 2/3 lijeve obrve. Trepavice su se prorijedile kao crne tipke na klaviru. Noge su mi dlakave na mahove - trči, trči pa krug dlaka.
Nekada sam znala reći da ako ulovim zlatnu ribicu da ću ju tražiti da me oslobodi svih suvišnih dlaka na tijelu.
EEEEEJJJ BOŽEEEE, rekla sam SUVIŠNIH - ne SVIH!!! ( možda me slušao na pola koplja pa krivo čuo ;) )
Ne daj Bože nikome da oboli od rijetke bolesti. Ne daj Bože jer - niti doktori znaju niti travari znaju, a niti Nostradamus zna što se događa u tvom tijelu i kako spriječiti propadanje, raspadanje i ine -inje. Ne samo u Hrvatskoj, nego bilo gdje u svijetu. Čak ni najnaprednije i najbogatije države nemaju lijek za bolest koja je zakačila mene.
Zašto pišem ove stvari vezane za svoju bolest?
Zato što volim pisati.
:)
Zašto stavljam fotografije sebe i posljedica koje ostavlja ova odurna bolest?
Pa baš zato što je toliko rijetka, a još su rjeđi ljudi koji bi javno o njoj govorili i svoje slike stavljali na uvid svim svojim prijateljima, poznanicima i cijelom svijetu.
Ja se sebe ne sramim. Zahvalna sam dok imam Vichyev puder od cca 200,00kn, olovku za obrve od 10,oo i rumenilo od kojih 20-ak kuna da mogu sakriti dokaze da u mom tijelu živi stranac koji napada zdravo tkivo.
Govno od stranca koje je nepozvano ušlo u moj život i sada se pokušava nametnuti i dominirati.
Kako god, put koji sam prošla s njim u posljednjih mjesec i pol dana nije bio nimalo zanimljiv:
- naime, prvo sam nakon dugog korištenja kortikosteroidne kreme dobila steroidni dermatitis - to je reakcija na kortiće u vidu toga da mi se lice osulo gnojnim i crvenim prištevima ( bolje i njima nego dlakama, što je isto nuspojava - sliku ne stavljam jer spada pod uznemirujući sadržaj :D ), a nakon što se koža očistila i od kortića i od prišteva lupus je ponovno došao do prava prvenstva.
Sada me gricka, grize i nagriza.
Pišem jer bih i ja voljela u svemu ovome da imam izvor nečije borbe, kronološki i detaljno te da mogu pratiti kako se situacija razvija.
Jer tko zna, možda već za par mjeseci ja ovdje stavim svoju sliku bez pudera, bez rana, bez promjena i budem "lepa kao slika" ;).
Lijepa sam ja i ovako. Ne radi se o ljepoti. Ne radi se o taštini.
Radi se o posvješćivanju javnosti i senzibiliziranju iste za problem ove bolesti.
Ja sam, recimo, najprištavija otišla jednu nedjelju na misu, a na te prišteve, vjerujte mi, puder ni u kom slučaju nije mogao. To su bili prištevi epskih razmjera. Znam da sam izgledala groteskno. Ali, nije me bilo briga. Jer rijetko tko od stotinjak ljudi tamo zna s čime se ja borim i kako to utječe na moju fizionomiju i na moju psihu. I baš sam stajala na abonu i čitala Poslanicu dok su sve oči bile uprte u moje prištavo, upaljeno i bolno lice, a ja sam pomislila da sve to mora biti tako na slavu Božju.
Ne bih se usuđivala usporediti se s Jobom ( oni koji čitaju Sveto Pismo znaju tko je bio Job ), ali opet ne mogu da se ne zapitam imam li ja toliko vjere koliko ju ima Job? Ponekad se pitam da li sam "pojedena" zbog taštine? Svoje, jel? Ali i Job je bio prekriven gnojnim čirevima, a on tašt nije bio.
Onda se uvjerim da je riječ o kušnji i da se Bog mora proslaviti kroz moju patnju. I onda patnja više i nije patnja nego postaje izvor radosti i mira - jer želim vršiti Njegovu volju. Ako mi je cilj Nebo, onda me nije briga za ovo ovdje.
Jučer sam pročitala nešto vrlo upečatljivo, iz knjige "Naše visoko zvanje", Ellen G. White:
"Velika je ljubaznost našeg nebeskog Oca kada dopušta da se nađemo u položaju koji UMANJUJE privlačnost onoga što je na Zemlji i koji nas navodi da svoju naklonost posvećujemo onome što je gore. Često nam GUBITAK zemaljskih blagoslova pomaže da naučimo više nego što smo naučili dok smo ih imali."
Uglavnom, ja sam dobro.
Pišem i zato jer mi je naporno i zamorno razgovarati, rasplitati ovu trakavicu od početka do sada, analizirati i slušati savjete i sažaljenje. Ne treba mi to. Ni, molim vas, oni tužni smajlići koji plaču. Nemojte mi to stavljati. Ja sam dobro, zaista. I nikako ne želim slušati izjave tipa:
"Ima puno gorih stvari od tvoje."
Oh, znam ja da ima. Samo, ima i boljih, zar ne? I, kad izlazim iz kuće i molim Boga da skrije sunce taj dan, teško da se u tuđu kožu mogu uvaliti, ovakva izgrickana i rumena. Hodam, slava Bogu. Pišem, hvala Bogu. Vidim, čitam, čak i plešem.
"Sve mogu u Onome koji me jača. " ( Fil 4,13 )
Ali nemojte me "floskularizirati". ( ako ta riječ postoji :I )
Nisam sama. Imam Boga koji ima plan, mada ja pojma nemam što On izvodi s mojim licem i dlakama na mom tijelu, ali ja Mu fakat vjerujem.
Što mi drugo, zapravo, preostaje?
Nakon što probam terapiju Protopic-om ( mast koja je manje invazivna od kortića ) te ako ona ne upali, prelazim na terapiju citostaticima - svojevrsna kemo - terapija. E vala, onda će mi otpasti sve dlake :D :D :D
Šalu na stranu, Metotrexat je prva linija obrane u mom slučaju, s obzirom na to da sam monokularna ( kako već i ptice na granama znaju ) i s obzirom na povijest glaukoma u mojoj obitelji. Onoj krvnoj.
Slijedeći put kada se javim na ovu temu, vjerujem da ću se također smijati. Ako se neću smijati, neću se ni javljati. Moja je dužnost osmijeh. U vjeri i znanju, ne nadi, nego čvrstoj spoznaji da se sve ovo događa da bi On ispunio Sebe i proslavio Ime svoje, ne pjesnički, nego za pravo, za "istač" - ja ne mogu drugo nego se smijati.
Smijte se i vi samnom, čitajte me ako hoćete, ako nećete - ne morate, nemojte mi se uvaljivati u inbox jer su mi ljubavne zavrzlame zadnja misao u životu i ostajte mi - zdravi.
To je floskula, ali je istinita - zdravlje je najveće bogatstvo.
Ali ne samo zdravlje tijela. Tijelo je raspadljivo.
Važnije je zdravlje DUŠE.
Nema komentara:
Objavi komentar